Das Glossar soll Klarheit bringen, wie in dieser Informationsbroschüre Begriffe verwendet werden. Es bietet kurze Erklärungen einiger (Fach-) Begriffe aus dem Text.
Advanced Care Planning (ACP) / Vorausschauende Gesundheitsplanung zum Lebensende
Siehe Abschnitt „Gesetze, Verordnungen und Rahmenvereinbarungen im Kontext von Hospiz- und Palliativversorgung“
Ambulanter Hospizdienst für Erwachsene
begleitet mit seinen geschulten ehrenamtlichen Mitarbeitenden gemeinsam mit hauptamtlichen Koordinatorinnen und Koordinatoren schwerstkranke Menschen und deren Angehörige überall dort, wo die Betroffenen sind: im Krankenhaus, in Pflegeeinrichtungen und in häuslicher Umgebung in der letzten Lebensphase. Hospizliche Begleitung beruht auf der Entwicklung einer Vertrauensbeziehung zwischen Patientin bzw. Patient, Angehörigen und dem Hospizbegleiter oder der -begleiterin. Daher ist eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit einem Hospizdienst sinnvoll. Hospizdienste unterstützen auch nach dem Tod des oder der Schwerst-kranken die Hinterbliebenen bei der Trauerbewältigung.
Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Jugendliche
unterstützt Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, oder Jugendlichen, jungen Erwachsenen im familiären Zuhause, im Krankenhaus und in einer Pflege- bzw. Wohneinrichtung. Ihm gehören geschulte ehrenamtliche Kinderhospizbegleiter und -begleiterinnen sowie hauptamtliche Koordinatoren und Koordinatorinnen an.
Je nach Bedarf der Familie richtet sich die Kinderhospizbegleitung an das erkrankte Kind, an die Eltern und/oder an die Geschwister. Neben der Entlastung im Alltag gehören auch Angebote wie Familiennachmittage, Elterntreffen und Geschwistergruppen zur ambulanten Kinderhospizarbeit. Eine weitere Besonderheit ist die oft langfristige Begleitung einer Familie, denn Kinderhospizarbeit kann auf Wunsch der Familie mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes beginnen und bietet Begleitung auch nach dem Tod des Kindes an.
Ambulanter Palliativpflegedienst für Erwachsene
bietet qualifizierte palliativ-pflegerische Behandlungspflege an. Grundvoraussetzung für die Teilnahme an den entsprechenden Rahmenverträgen sind eine 24-stündige Bereitschaft, eine Mindestzahl an ausgebildeten Fachkräften und eine vertragliche Kooperation mit einem anerkannten ambulanten Hospizdienst. Die Grundpflege einer Patientin oder eines Patienten wird in der Regel von einem allgemeinen Pflegedienst fortgesetzt oder neu begonnen.
Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)
ist eine hospizliche und palliative Versorgung, die über die Regelversorgung hinausgeht. Anbieter sind Ärztinnen und Ärzte, die an entsprechenden Verträgen teilnehmen, sowie Palliativpflegedienste (APD) und ambulante Hospizdienste.
Behandlungspflege
umfasst medizinisch-pflegerische Maßnahmen wie z. B. die Gabe von Medikamenten oder die Wundversorgung. Sie wird vom behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin verordnet. Diese Anordnungen werden durch Pflegekräfte umgesetzt bzw. ausgeführt. Die Behandlungspflege ist unabhängig vom Pflegegrad.
Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung für Erwachsene
siehe Abschnitt „Gesetze, Verordnungen und Rahmenvereinbarungen im Kontext von Hospiz- und Palliativversorgung“
Für Kinder und Jugendliche gibt es gemeinsam mit den Sorgeberechtigten besondere Regelungen mit Erklärungen zum Vorgehen in Notfallsituationen (EVN) und/oder die sog. vorausschauende Gesundheitsplanung zum Lebensende (ACP).
Essener Palliativausweis
stellt die Kurzform einer Patientenverfügung für Menschen mit einer rasch fortschreitenden und zum Tode führenden Erkrankung dar. Er wird gemeinsam von Patient bzw. Patientin und betreuendem Arzt bearbeitet und beinhaltet Aussagen zu den Behandlungswünschen für den Fall, dass der oder die Betroffene nicht mehr selbst entscheiden kann (z. B. Beatmung, Wiederbelebung, Krankenhauseinweisung). Darüber hinaus sind alle wichtigen Kontaktpersonen und Institutionen mit Erreichbarkeiten aufgeführt. Da der Arzt bzw. die Ärztin die Richtigkeit der Angaben durch Unterschrift bestätigt und zuvor den Willen auch des/der nicht mehr einwilligungsfähigen Patienten ermittelt hat, kann der Palliativausweis z. B. auch für demenziell erkrankte Personen ausgestellt werden. Im Raum Essen sind alle Rettungskräfte über die Bedeutung des Ausweises informiert.
Ethische Fallbesprechung (EFB)
ist ein strukturiertes und moderiertes, zeitlich begrenztes Gespräch, in dem eine konkrete (ethische) Fragestellung bzw. ein konkretes (ethisches) Dilemma im Zusammenhang mit einer Einzelperson bearbeitet wird. Ziel ist es, in der konkreten Situation den für alle Beteiligten ethisch verantwortbaren Lösungsweg zu erarbeiten und eine entsprechende Empfehlung auszusprechen. Die ethische Fallbesprechung kann mit Unterstützung eines Klinischen Ethikkomitees oder durch ein qualifiziertes Ethikteam erfolgen.
Frühe Integration von Palliativmedizin
ist die moderne Form der Behandlung/Begleitung von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen. Hierbei wird mit der palliativen und hospizlichen Begleitung ergänzend bereits während der erkrankungsspezifischen Behandlung (z. B. Chemo- oder Strahlentherapie, Behandlung einer Herzinsuffizienz, neurologische Therapie) begonnen. Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, dass sich so die Lebensqualität der Erkrankten erheblich verbessern lässt. Eine frühe Integration der Palliativversorgung in die Behandlung ermöglicht die für diese Betreuung wichtige Beziehungsgestaltung zwischen den Hospiz- und Palliativversor-genden und dem Patienten bzw. der Patientin und seinen/ihren Zugehörigen und verbessert wesentlich die Behandlung.
Gesprächsbegleitung für eine vorausschauende Gesundheitsplanung zum Lebensende
siehe Abschnitt „Gesetze, Verordnungen und Rahmenvereinbarungen im Kontext von Hospiz- und Palliativversorgung“
Grundpflege (körperbezogene Pflegemaßnahmen)
steht Personen zu, denen ein Pflegegrad zuerkannt wurde. Hierzu gehört z. B. Unterstützung bei der Körperpflege, Mobilität oder Nahrungsaufnahme. Die hauswirtschaftliche Versorgung und Hilfen bei der Durchführung ärztlicher Verordnungen (z. B. Versorgung mit Medikamenten) zählen nicht dazu.
Hospizkoordinator, -koordinatorin Siehe Ambulanter Hospizdienst
KinderPalliativNetz (KPN) Essen
ist ein Angebot der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und deren Familien in der Versorgungsregion Ruhrgebiet. Von der Diagnosestellung bis über den Tod des Kindes hinaus bietet das KPN ein umfassendes Beratungs-, Begleitungs-, Unterstützungs- und Entlastungsangebot (z. B. Palliative-Care-Beratung, Sozialarbeit, ambulanter Kinderhospizdienst, SAPV für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, Trauerbegleitung).
Klinisches Ethikkomitee
siehe ethische Einzelfallberatung, i. d. R. Einrichtung innerhalb eines Krankenhauses
Logopädie
gehört zur multiprofessionellen Palliativversorgung und ist eine medizinische Fachdisziplin, die Sprach-, Sprech-, Stimm-, Schluck- oder Hörbeeinträchtigungen zum Gegenstand hat.
Multiprofessionelles Team
ist ein Team aus Fachleuten verschiedener Fachdisziplinen und Berufe wie z. B. Logopädie, Ernährungsberatung, Physiotherapie, Ergotherapie, Seelsorge, Sozialarbeit, Psychologie, ehrenamtliche Hospizmitarbeit, hauptamtliche Hospizkoordination, Medizin, Pflege und aller weiteren, die im Umfeld der Betroffenen tätig sind. Gemeinsam verfolgen sie das Ziel der
Wiederherstellung oder des Erhalts der Lebensqualität. In sogenannten Fallkonferenzen entwickeln sie gemeinsam das für den Patienten oder die Patientin beste und von ihm bzw. ihr gewünschte Behandlung- und Betreuungskonzept.
Mutmaßlicher Wille
des oder der Betroffenen ist immer dann zu ermitteln, wenn keine Patientenverfügung vorliegt oder die Festlegungen in einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen.
Palliativambulanz
ist eine Einrichtung für ambulante Patientinnen und Patienten mit dem Angebot einer spezialisierten Palliativversorgung ohne eine häusliche Versorgung. Diese kann allerdings in Kooperation mit einem Dienst der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung zusätzlich angeboten werden.
Palliativarzt-, ärztin
Jeder Arzt und jede Ärztin kann Palliativpatienten und -patientinnen betreuen. Darüber hinaus gibt es Ärzte und Ärztinnen mit spezieller Ausbildung (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin). Diese können im Bedarfsfall hinzugezogen werden.
Palliative Care
siehe Palliativversorgung
Palliativdienst im Krankenhaus
stellt die spezialisierte Palliativversorgung im Krankenhaus für Patienten auch außerhalb von Palliativstationen sicher. Es ist ein festes Team aus einem Palliativarzt oder einer Palliativärz-tin, einer Palliativfachpflegekraft und einem Mitarbeiter oder einer Mitarbeiterin aus einem psychosozialen Beruf mit Fachkenntnissen im Hospiz- und/oder Palliativbereich.
Palliativpatient, -patientin
ist ein Mensch mit einer schweren, lebensbegrenzenden Erkrankung, bei dem eine Heilung nicht mehr möglich ist. Siehe auch Palliativversorgung.
Palliativstation
ist als eine Form der stationären spezialisierten Palliativversorgung Teil eines Krankenhauses. Sie steht für Patientinnen und Patienten mit einer nicht heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenserwartung zur Verfügung mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Voraussetzung für eine Aufnahme ist eine Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit. Diese ergibt sich auf Grund einer komplexen Symptom- oder Problembelastung, Unsicherheiten bezüglich des Therapieziels, einer aufwendigen medizinischen oder pflegerischen Versorgung sowie bei Überforderung oder Unsicherheit der häuslichen Versorgung. Die Behandlung und Begleitung auf einer Palliativstation erfolgen durch ein eigenständiges, spezialisiertes, qualifiziertes und multiprofessionelles Team. Die Palliativstation ist eine eigenständige organisatorische und räumliche Einheit.
Palliativtagesklinik
ist ein Angebot der spezialisierten Palliativversorgung im Krankenhaus für Patientinnen und Patienten, die der Diagnose- und Therapiemöglichkeiten eines Krankenhauses bedürfen, denen aber eine An- und Abreise innerhalb eines Tages zugemutet werden kann. Die Betreuung erfolgt durch ein multiprofessionelles Palliativteam. Die Häufigkeit des Aufenthaltes kann erheblich variieren zwischen einmal im Quartal und mehreren Tagen hintereinander. Diese Einrichtung wird auch im Rahmen der frühen Integration benutzt.
Palliativversorgung (Synonyme: Palliative Care, Palliativ- und Hospizversorgung, Palliativmedizin) ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Ihre Methoden sind das Vorbeugen und Lindern von Leiden, frühzeitiges Erkennen, sorgfältiges Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art (Definition der World Health Organisation 2002). Um dieses Ziel erreichen zu können, beinhaltet die Palliativversorgung multidisziplinäre und sektorenübergreifende Angebote der Behandlung und Begleitung. Die unterschiedlichen Anbieter arbeiten in Netzwerken zusammen und tauschen sich gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten über Möglichkeiten der Unterstützung aus. Palliativmedizin/Palliativversorgung bejaht das Leben und sieht das Sterben als natürlichen Prozess; weder beschleunigt sie den Tod noch zögert sie ihn hinaus.
Patientenverfügung
siehe Abschnitt „Gesetze, Verordnungen und Rahmenvereinbarungen im Kontext von Hospiz- und Palliativversorgung“
Physiotherapie (Krankengymnastik und physikalische Therapie)
gehört zur multiprofessionellen Palliativversorgung, z. T. mit spezieller Palliativausbildung. Es gibt Physiotherapeutinnen und -therapeuten mit zusätzlichen Qualifikationen, wie z. B. Lymphdrainage und Atemtherapie.
Qualifizierter Palliativarzt, qualifizierte Palliativärztin
(QPA, nur in NRW möglich) ist ein niedergelassener Facharzt bzw. eine niedergelassene Fachärztin mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, der/die an speziellen Verträgen mit den Krankenkassen teilnimmt und eine 24-stündige Hinfahrbereitschaft für den Patienten oder die Patientin sicherstellt. Der Hausarzt bzw. die Hausärztin kann an den oder die QPA überweisen.
Sozialarbeit/-dienst
gehört zur multiprofessionellen Palliativversorgung. Er bietet psychosoziale Beratung sowie Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Antragstellungen sowie Vermittlung und Koordination notwendiger Hilfen. Er kann in akuter Situation in Anspruch genommen werden oder auch als kontinuierliche psychosoziale Beratung im Krankheitsverlauf, in dem sich Situationen, Belastungen und Unterstützungsbedarf verändern. Das Angebot richtet sich an Patientinnen und Patienten und ihre Zugehörigen.
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Erwachsene
soll ein möglichst langes Verbleiben und auch Sterben in der häuslichen Umgebung auch bei schwierigen Erkrankungssituationen und hohem Betreuungsaufwand ermöglichen. Diese Versorgung kann von jedem/jeder Haus-, Facharzt/-ärztin und in Ausnahmefällen auch vom Krankenhaus verordnet werden (Formular 63). Der Rechtsanspruch hierauf gilt ausdrücklich auch für Bürgerinnen und Bürger in Einrichtungen der stationären Alten- und Behindertenhilfe. Die Kosten für die Betreuung werden von den gesetzlichen Krankenkassen getragen. Im Palliative-Care-Team der SAPV sind Ärztinnen und Ärzte mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, die überwiegend oder hauptamtlich in diesem Bereich tätig sind, und Fachpflegepersonen mit Palliative-Care-Zertifikat und Erfahrung gemeinsam tätig. Es bestehen vertragliche Kooperationen mit den ambulanten Hospizdiensten sowie mit speziellen Apotheken sowie eine enge Vernetzung mit Sanitätshäusern sowie Therapeuten und Therapeutinnen. Es gilt eine 24-Stunden-Hinfahrbereitschaft an 7 Tagen die Woche.
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche
wird von speziell für diese Altersgruppen ausgebildeten Palliative-Care-Teams angeboten.
Spiritual Care / Seelsorge
gehört zur multiprofessionellen Palliativversorgung. Ansprechpartner im Netzwerk/Team z. T. mit spezieller Palliativausbildung stehen für spirituelle und religiöse Fragen und Unterstützung zur Verfügung. Diese Unterstützung ist nicht an eine bestimmte Glaubensüberzeugung oder Religion gebunden.
Stationäres Hospiz für Erwachsene
ist eine Einrichtung für Schwerstkranke und Sterbende, deren verbleibende Lebenszeit absehbar (d. h. ca. 3 bis 6 Monate) ist, die auch unter Ausschöpfung aller ambulanten Versorgungsmöglichkeiten nicht zu Hause betreut werden können und bei denen keine Krankenhausbehandlung notwendig ist.
Zur Aufnahme in ein stationäres Hospiz wird die Ärztliche Bescheinigung zur Feststellung der Notwendigkeit vollstationärer Hospizversorgung nach § 39a Abs. 1 SGB V benötigt, damit das Hospiz den entsprechenden Antrag zur Kostenübernahme an die Krankenkasse stellen kann (Antrag auf vollstationäre Hospiz- und Pflegeleistungen nach § 39a Abs. 1 SGB V und § 43 SGB XI). Für gesetzlich krankenversicherte Menschen ist der Aufenthalt in einem stationären Hospiz kostenfrei. Privat versicherten Betroffenen wird empfohlen, eine Kostenzusage ihrer Kasse vor der Aufnahme im stationären Hospiz einzuholen.
Stationäre Kinder- und Jugendhospize
können von Familien für ihr lebenszeitverkürzend erkranktes Kind ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung in Anspruch genommen werden. Die Aufenthalte können geplant, in Krisen oder in der Lebensendphase stattfinden. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zum 27. Lebensjahr können ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz besuchen. Den Familien entstehen keine Kosten.
Trauerbegleitung
Trauer ist keine Krankheit, sondern vielmehr natürliche und gesunde Reaktion auf Verluste und Abschiede im Leben. Oft bieten Familie und soziales Umfeld in Zeiten der Trauer eine gute Unterstützung, um die Trauer ausleben und bewältigen zu können. Es kann hilfreich sein, sich mit anderen betroffenen Menschen auszutauschen oder mit einem/einer qualifizierten Trauerbegleiter bzw. -begleiterin den Weg in ein Leben mit dem Verlust zu finden. Die Begleitung erfolgt in Gruppen, als Trauercafé oder in Einzelgesprächen mit anerkannten Trauerbegleitenden. Bei besonders belastenden Trauerreaktionen kann die Inanspruchnahme weiterer Professionen notwendig und hilfreich sein.