Die Diagnose einer zum Tode führenden Erkrankung eines Kindes stellt das Leben der ganzen Familie auf den Kopf. Was kommt auf uns zu? Was brauchen wir? Wer kann uns unterstützen? An wen können wir uns wenden?

„Wir sind so froh, dass wir Sie kennengelernt haben, auch wenn wir Sie nie hätten kennenlernen wollen. Wir fühlten uns getragen und gehalten.“ Dies sagte die Mutter eines verstorbenen Kindes zu den Menschen aus den unterschiedlichen Professionen, die die Familie in der Zeit der Erkrankung, des Sterbens und über den Tod des Kindes hinaus begleiteten.

Die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen hat immer die ganze Familie im Blick.

Bei allen Ängsten und Nöten, Unsicherheiten und Hoffnungen geht es doch jeden Tag neu um bestmögliche Lebensqualität.

Mit einem Netzwerk gut kooperierender Partnern können die Kinder/Jugendlichen und ihre Familien Begleitung, Stärkung, praktische Unterstützung und Versorgung auf vielfältige Art erfahren.

Ein Netzwerk der Palliativversorgung braucht das Zusammenspiel vieler verschiedener Professionen. Hier arbeiten Kinderärztinnen und -ärzte, Kinderkrankenpflegedienste, das KinderPalliativTeam, Kinderhospizdienste, Sozialarbeiterinnen und -arbeiter, Therapeutinnen und Therapeuten, Psychologinnen und Psychologen und Seelsorgende eng zusammen.

Auch die enge Kooperation im Übergang von stationärer und häuslicher Versorgung ist von besonderer Bedeutung. Sie stellt Kontinuität und Zuverlässigkeit in der Versorgung sicher.

Für alle erkrankten Kinder und Jugendlichen muss der Zugang zur Palliativversorgung zeitnah möglich sein, unabhängig davon, ob sie zu Hause oder in einer stationären Einrichtung leben.

In Essen ist das KinderPalliativNetzwerk zentrale Anlaufstelle für Information, Beratung und Koordinierung der Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.