Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien wünschen sich Normalität im Alltag und so wenig stationäre Aufenthalte wie möglich. Dafür benötigen sie in der häuslichen Situation verlässliche und gut vernetzte Helfende, die sie dabei unterstützen.
Niedergelassene Kinderärztinnen und -ärzte sind die ersten Ansprechpartner in der medizinischen Versorgung. Sie unterstützen die erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien im fortschreitenden Krankheitsgeschehen und beziehen im Verlauf notwendige weitere Partner ein.
Ambulante Kinderkrankenpflegedienste unterstützen die Angehörigen in der täglichen Pflege des erkrankten Kindes bzw. des oder der Jugendlichen zu Hause. Ambulante Kinderkrankenpflege ist eine Leistung der Krankenkasse und wird durch den Kinderarzt oder die Kinderärztin verordnet.
Auch Physiotherapie ist eine wesentliche unterstützende Maßnahme in der häuslichen Palliativversorgung.
Der ambulante Kinderhospizdienst bietet den Familien Entlastung und Unterstützung durch qualifizierte ehrenamtliche Kinderhospizbegleiterinnen und -begleiter.
Die Ehrenamtlichen sind Begleiter im Alltag der erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihrer Geschwister und Eltern.
Hauptamtliche Koordinatorinnen und Koordinatoren klären im Gespräch mit den Familien deren Bedürfnisse, bringen Familie und Ehrenamtliche in Kontakt und vereinbaren mit ihnen den Begleitungsauftrag. Im weiteren Verlauf werden die Familien und Ehrenamtlichen von den Koordinatorinnen und Koordinatoren unterstützt und beraten. Die Ehrenamtlichen besuchen die Familien oft über lange Zeit sehr regelmäßig, d.h. alle ein bis zwei Wochen.
Familien die ihr lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen, können durch Sozialarbeit unterstützt werden. Diese bieten den Familien psychosoziale und sozialrechtliche Beratung sowie Vermittlung und Koordination der notwendigen Hilfen.
Sie bietet prozesshafte Gesprächsbegleitung und versteht sich als zuverlässige Wegbegleitung für die ganze Familie im fortschreitenden Krankheitsverlauf. Sie kann bereits ab Diagnosestellung in Anspruch genommen werden.
Das KinderPalliativTeam mit seiner besonderen Expertise der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche wird bei weit fortgeschrittener Erkrankung und/oder komplexen Symptomen einbezogen. Hierzu ist eine entsprechende Verordnung durch den Kinderarzt oder die Kinderärztin, in Ausnahmefällen auch durch das entlassende Krankenhaus erforderlich. Das KinderPalliativTeam besteht aus Palliativärztinnen und -ärzten sowie Palliativpflegenden. Es sichert mit Hausbesuchen, Krisenintervention und einer 24-Stunden-Rufbereitschaft die spezialisierte Palliativversorgung im privaten Zuhause.
Die Zusammenarbeit der Helfenden trägt so dazu bei, dass die erkrankten Kinder und Jugendlichen auch in der Lebensendphase und im Sterben zu Hause bleiben können.
In Essen ist das KinderPalliativNetzwerk die zentrale Beratungs- und Koordinierungsstelle mit einem umfassenden Unterstützungsangebot, an die sich jeder mit seinen Anliegen wenden kann.