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Hospiz- und Palliativversorgung f√ľr Kinder und Jugendliche – Im privaten Zuhause

Lebensverk√ľrzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien w√ľnschen sich Normalit√§t im Alltag und so wenig station√§re Aufenthalte wie m√∂glich. Daf√ľr ben√∂tigen sie in der¬†h√§uslichen Situation verl√§ssliche und gut vernetzte Helfende, die sie dabei unterst√ľtzen.

Niedergelassene Kinder√§rztinnen und -√§rzte sind die ersten Ansprechpartner in der medizinischen Versorgung. Sie unterst√ľtzen die erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien im fortschreitenden Krankheitsgeschehen und beziehen im Verlauf notwendige weitere Partner ein.

Ambulante Kinderkrankenpflegedienste unterst√ľtzen die Angeh√∂rigen in der t√§glichen Pflege des erkrankten Kindes bzw. des oder der Jugendlichen zu Hause. Ambulante Kinderkrankenpflege ist eine Leistung der Krankenkasse und wird durch den Kinderarzt oder die Kinder√§rztin verordnet.

Auch Physiotherapie ist eine wesentliche unterst√ľtzende Ma√ünahme in der h√§uslichen Palliativversorgung.

Der ambulante Kinderhospizdienst bietet den Familien Entlastung und Unterst√ľtzung durch qualifizierte ehrenamtliche Kinderhospizbegleiterinnen und -begleiter.

Die Ehrenamtlichen sind Begleiter im Alltag der erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihrer Geschwister und Eltern.

Hauptamtliche Koordinatorinnen und Koordinatoren kl√§ren im Gespr√§ch mit den Familien deren Bed√ľrfnisse, bringen Familie und Ehrenamtliche in Kontakt und vereinbaren mit ihnen den Begleitungsauftrag. Im weiteren Verlauf werden die Familien und Ehrenamtlichen von den Koordinatorinnen und Koordinatoren unterst√ľtzt und beraten. Die Ehrenamtlichen besuchen die Familien oft √ľber lange Zeit sehr regelm√§√üig, d.h. alle ein bis zwei Wochen.

Familien die ihr lebensverk√ľrzend erkranktes Kind zu Hause pflegen, k√∂nnen durch Sozialarbeit unterst√ľtzt werden. Diese bieten den Familien psychosoziale und sozialrechtliche Beratung sowie Vermittlung und Koordination der notwendigen Hilfen.

Sie bietet prozesshafte Gespr√§chsbegleitung und versteht sich als zuverl√§ssige Wegbegleitung f√ľr die ganze Familie im fortschreitenden Krankheitsverlauf. Sie kann bereits ab Diagnosestellung in Anspruch genommen werden.

Das KinderPalliativTeam mit seiner besonderen Expertise der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) f√ľr Kinder und Jugendliche wird bei weit fortgeschrittener Erkrankung und/oder komplexen Symptomen einbezogen. Hierzu ist eine entsprechende Verordnung durch den Kinderarzt oder die Kinder√§rztin, in Ausnahmef√§llen auch durch das entlassende Krankenhaus erforderlich. Das KinderPalliativTeam besteht aus Palliativ√§rztinnen und -√§rzten sowie Palliativpflegenden. Es sichert mit Hausbesuchen, Krisenintervention und einer 24-Stunden-Rufbereitschaft die spezialisierte Palliativversorgung im privaten Zuhause.

Die Zusammenarbeit der Helfenden trägt so dazu bei, dass die erkrankten Kinder und Jugendlichen auch in der Lebensendphase und im Sterben zu Hause bleiben können.

In Essen ist das KinderPalliativNetzwerk die zentrale Beratungs- und Koordinierungsstelle mit¬†einem umfassenden Unterst√ľtzungsangebot, an die sich jeder mit seinen Anliegen wenden kann.

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