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28. Februar 2022 – Tag der Seltenen Erkrankungen

(v.l.n.r).: Prof. Dr. Jochen A. Werner, Vorstandsvorsitzender der Universitätsmedizin Essen und Beiratsvorsitzender des ZFKT, Patientin Katharina Ückerseifer, Kreativtherapeutin Simone Götz und Dr. Alma Osmanovic, Ärztliche Koordinatorin des EZSE, stellen die ersten Bilder der Ausstellung vor.
Ausstellung zum Tag der seltenen Erkrankungen
Ausstellung zum Tag der seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2022 ist weltweiter Tag der Seltenen Erkrankungen. Zu diesem Anlass wurde die bundesweite Kunstaktion „Selten allein“ ins Leben gerufen. Patientinnen und Patienten von 18 Uniklinik-Standorten sensibilisieren mit ihren bewegenden und sehr persönlichen Selbstportraits für das Thema der seltenen Erkrankungen. Mit dabei: Die Universitätsmedizin Essen mit dem Zentrum für künstlerische Therapien (ZFKT) und dem Essener Zentrum für seltene Erkrankungen (EZSE). 25 beeindruckende Bilder der Essener Patientinnen und Patienten werden nun zwei Wochen lang in einer Kunstausstellung auf dem Campus des Uniklinikums präsentiert. Begleitet wird die Ausstellung durch eine virtuelle Vernissage am 22. Februar 2022 um 16 Uhr, zu der alle Interessierten herzlich eingeladen sind.

Mein größter Wunsch ist es, zu reisen, die Welt zu entdecken und ein erfülltes Leben zu führen.“ – „Mein Ziel: Gesund zu werden und das Leben in vollen Zügen zu genießen.“ – „Ich hoffe auf Erfolge in der Forschung, damit meinen Nachkommen künftig diese Erkrankung erspart bleibt.“ – „Ich möchte wieder normal leben und frei sein.“ – „Ich wünsche mir eine Welt, in der die Themen Erkrankungen oder Behinderungen von der Gesellschaft nicht tabuisiert werden und viel mehr darüber gesprochen wird.“ – „Ich hoffe, dass ich lange mit meinen Leber-Nieren-Transplantaten leben und eine eigene Familie gründen kann.“

Diese WĂĽnsche und Ziele haben die Patientinnen und Patienten ihren Kunstwerken beigefĂĽgt, die vom 18.02. – 04.03.2022 auf dem Campus des Universitätsklinikums Essen zu sehen sind. Sie berichten in kurzen Steckbriefen von ihren seltenen Erkrankungen und machen auf diese Weise auf die rund 4 Millionen Menschen in Deutschland aufmerksam, die an einer seltenen Erkrankung leiden.

„Entstanden sind sehr persönliche und berührende Portraits, in denen sich die Patientinnen und Patienten auf vielfältige Art und Weise mit ihrer seltenen Erkrankung auseinandersetzen“, sagt Prof. Dr. Jochen A. Werner, Vorstandsvorsitzender der Universitätsmedizin Essen und Beiratsvorsitzender des ZFKT. „Die Botschaft des Kunstprojektes ist ganz klar: Niemand ist mit seiner Erkrankung alleine“, ergänzt Dr. Alma Osmanovic, Ärztl. Koordinatorin des EZSE.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Ins Leben gerufen wurde die Kunstaktion vom Verband der Universitätsklinika Deutschland e.V. (VUD) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., einer Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen.

Die Essener Ausstellung wird begleitet von einer virtuellen Vernissage am Dienstag, 22. Februar 2022, um 16 Uhr, zu der alle Interessierten herzlich eingeladen sind. Neben einem virtuellen Ausstellungsrundgang berichten Patientinnen aus erster Hand von ihren persönlichen Erfahrungen, die sie in ihren Kunstwerken verarbeitet haben. Programm und Livestream zur Vernissage auf www.zfkt.de.

Info! RĂĽckfragen?
Carina Helfers
Kaufmännische Leitung Zentrum für künstlerische Therapien
Tel.: 0201-723-3229
E-Mail: carina.helfers@uk-essen.de

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